Sindrome de Down de A a Z

Descrição

Autores:

Josep Maria Corretger
Agustí Serés
Jaume Casaldàliga
Ernesto Quiñones
Katy Trias

Páginas: 292
Ano: 2012
ISBN: 978-85-62844-13-3

Este livro, que no original em espanhol tem o título Seu filho com síndrome de Down, traz informações completas sobre a síndrome de Down, sendo de especial interesse para pais, profissionais e demais interessados no conhecimento dessa alteração genética. Trata-se de informações bastante completas, fruto dos muitos anos de experiência do Centro Médico Down, instituição com sede em Barcelona, na Espanha, único do mundo e financiado pelo Sistema Nacional de Saúde espanhol. As informações aqui contidas não se limitam à área médica, trazendo orientações no plano psicopedagógico e ajudando nas reflexões sobre a pessoa, tampouco se limitam à tenra idade, mas estendem-se até a vida adulta. Trata-se de “conhecer e poder atender da melhor maneira possível o indivíduo adulto com síndrome de Down, que, graças aos constantes avanços da ciência, conta cada vez mais com uma vida longínqua e goza de muita boa saúde”.

Este livro deixa claro que as doenças, transtornos e situações que podem afetar as pessoas com síndrome de Down são as mesmas que podem afetar qualquer outra pessoa. Os assuntos estão dispostos em ordem alfabética, de modo sintético e claro, com a definição e o conceito, os sintomas clínicos gerais e quando requerem urgência. Este livro procura transmitir conhecimentos básicos, atualizados e livres de informações equivocadas, e os possíveis problemas de saúde que podem acometer o indivíduo com síndrome de Down.

É geral a convicção de que a profunda e decisiva ação na criança e na formação de um indivíduo com síndrome de Down depende, em primeiro lugar, da família. Os demais envolvidos – especialistas, profissionais, instituições privadas ou públicas – são uma forma de apoiar, orientar e completar a família, mas nunca de substituí-la. Por isso, se ela não funciona bem, o resultado será sempre aquém do que poderia ter sido. A meu ver, são quatro os pilares fundamentais que consolidam a ação de apoio que uma instituição deve prestar à família. O primeiro, cuidar do ambiente que a rodeia com calidez, sensibilidade, proximidade, singularidade e interesse; o segundo, auxiliar da melhor forma possível para que a criança cresça segura, e para isso é indispensável contribuir com informação, conhecimento e formação propriamente dita; o terceiro pilar é exercitar uma ação individualizada, porque o indivíduo com síndrome de Down e sua família têm nome e sobrenome; e o quarto, considerar que a ação se dá a longo prazo, uma vez que a síndrome de Down se caracteriza por sua permanência do nascimento até a morte.

Jesús Florez
Professor de farmacologia, assessor científico e

Diretor da Fundação Síndrome de Down de Cantábria.

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