FSDown será polo de Pesquisa em síndrome de Down do Brasil.
A Rede Buriti-SD é a primeira rede de Pesquisa, Desenvolvimento e Inovação (PD&I) em síndrome de Down (SD) do Brasil, fruto da colaboração entre a comunidade científica e a sociedade civil, que tem o objetivo de melhorar o acesso de pessoas com síndrome de Down aos serviços de saúde e ajudar na elaboração de políticas públicas, além de colaborar para avanços científicos e inovação com impacto social.
A FSDown tem um papel importante nesta rede e será um dos 8 polos de coleta de dados do Brasil e o único de Campinas. A pesquisa, que tem abrangência nacional, também contará com apoio de instituições nas cidades de Brasília, Curitiba, Fortaleza, Maceió, Rio Branco, São Paulo e Vitória.
A rede vai atuar em quatro esferas principais:
- Formação da Coorte Brasileira de Pessoas com síndrome de Down
Coorte é a reunião de um grupo de indivíduos que compartilham uma característica comum: idade, sexo, local de nascimento, exposição a um determinado agente ou a presença de uma condição médica específica, por exemplo. - Criação de um Biobanco Nacional
O Biobanco irá reunir amostras biológicas (sangue, tecidos, DNA e outros materiais biológicos humanos) coletadas dos participantes da coorte. - Criação de uma Base de dados de larga escala
Será uma base de dados brasileira com novas informações sobre pessoas com síndrome de Down contendo variáveis clínicas, sociodemográficas, educacionais e biológicas de relevância científica e clínica. - Criação do Observatório em Saúde para a síndrome de Down
Um Observatório em Saúde para a síndrome de Down é uma plataforma de âmbito nacional que reúne, para amplo acesso, informações atualizadas extraídas das diversas bases de dados oficiais sobre a saúde e as características sociais e demográficas desse público.
Para saber mais, acompanhe o instagram @redeburitisd e visite o site https://redeburitisd.org.br/
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